入住海淀醫院安寧病房53天之后，李奶奶在女兒輕聲細語的陪伴中安詳地離開了世界。

陪在李奶奶女兒身邊，和她一起迎接人生艱難時刻的志愿者說：“人在死亡的時候聽覺是最后才喪失的，好好跟媽媽說說話，媽媽會感應到的。”

“我一只手托著母親冰涼的手緊貼在自己的臉頰，另一只手不斷地撫摸著母親的臉龐，不停地和母親講述著心聲。就這樣，彼此撫慰著以體溫和感應互道別離和珍重。漸漸地，漸漸地，母親的呼吸越來越微弱直至停止，但始終是安靜平和的，沒有掙扎和不安。”李奶奶女兒在紀念母親的文章中這樣寫到。

今年2月28日，晚期胃癌患者翠姨安排好自己所有的事：遺囑、私人物品、壽衣、墓地……來到了泰康南京安寧療護中心度過她的臨終時光。翠姨剛來的時候，已經出現了胃腸梗阻的并發癥，難以進食，全身狀況和營養狀況急劇惡化，入住安寧療護病房之后，醫生給予了對癥處理和營養支持，身體狀況明顯改善。

周末，親人們前來看望，一家人享受在一起的時光，其樂融融。56歲的翠姨已經和癌癥痛苦地抗爭了11年，子女們希望她人生最后這段路能夠減少痛苦，走得舒服一些。翠姨說，她給家人安排好了一切，甚至還給他的丈夫找好了新老伴兒。她雖然再也回不了家，但她了無遺憾。

法國歷史社會學家菲利普·阿里耶斯將死亡分為兩類：“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”。“馴服的死亡”即是走得好。在醫院制度尚未普及之前，“馴服的死亡”除了走得好，還要在家中去世并有親人陪伴。在現代醫院頻繁發生的、無奈的、痛苦的、消耗錢財的、缺乏親人陪伴的、沒有告別的人之病故則屬于“野蠻的死亡”。

清華大學社會學系教授景軍引用“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”來分析中國人“優逝善終”之難。“優生”在我國作為一項國策已久，“優逝”卻在很長時間內沒有得到重視，我國公民的死亡質量堪憂。

死亡把自己偽裝成咆哮的大海，安寧療護把它變成多情的溪流。李奶奶的女兒看到母親離去后安詳的面容，沒有一絲畏懼，她說在那一刻，恍惚中意識到了善終的含義。

在“生命不息，搶救不止”的現代醫療理念以及患者、家屬死亡教育缺乏的情況下，安寧療護在我國發展尚處于起步階段。景軍提出，我國每一百名慢性病患者進入生命末端期的時候， 只有極少數人可以得到專業化的安寧療護。在我國屬于醫療服務系統的安寧療護網絡，每年僅能惠及28萬人左右，潛在的需求很大。

隨著我國人口老齡化程度的進一步加深，安寧療護在我國醫療衛生服務體系中的地位將得以提升。國家衛健委等15部門近日聯合印發的《“十四五”健康老齡化規劃》提出，我國安寧療護中心數量嚴重不足，存在較大的城鄉、區域差距。“十四五”期間，我國將穩步擴大全國安寧療護試點，支持有條件的省市全面開展安寧療護工作，完善安寧療護服務模式，建立安寧療護服務制度體系，提高老年人和疾病終末期患者生命質量。

安寧療護讓死亡回歸正常

安寧療護，又稱臨終關懷、安寧緩和醫療，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者安詳、有尊嚴地離世。

安寧療護不是放棄治療，而是強調活得有尊嚴。其基本原則是重視生命并承認死亡是一種正常過程，既不加速也不延緩死亡，只提供緩解臨終疼痛和不適的辦法，全力幫助患者活得有質量，追求生命的安詳與尊嚴。

自2015年以來，國家相繼出臺了一系列安寧療護政策。2017年10月，國家衛健委發布了《關于開展安寧療護試點工作的通知》，選定北京市海淀區、上海市普陀區等五個地區作為全國第一批安寧療護工作試點市（區）；2019年5月又印發了《關于開展第二批安寧療護試點工作的通知》，在上海市和北京市西城區等地啟動第二批試點。 

《“十四五”健康老齡化規劃》提出，截至2020年底，全國設有1個國家老年醫學中心和6個國家老年疾病臨床醫學研究中心，2642個二級及以上綜合性醫院設有老年醫學科，設有安寧療護科的醫院510個，全國安寧療護試點擴大到91個市（區）。

海淀醫院安寧療護病房（下稱“海醫安寧”）是北京市首批臨終關懷試點單位。海淀醫院于2016年底向北京市衛計委遞交了《臨終關懷病房試點方案》申請，獲準后，安寧病房于2017年3月6日開始收治患者。

海醫安寧志愿者團隊負責人張薇在接受第一財經采訪時表示，海醫安寧自2017年成立至2021年底，出院患者560余次，團隊成員總共陪伴離世患者的數量超過300名。

海醫安寧起源于北京市海淀醫院腫瘤血液科，其臨床團隊自2012年就開始在末期腫瘤患者的安寧緩和照護方面進行探索實踐。在主任醫師秦苑的帶領和號召之下，從2017年開始，海淀醫院腫瘤血液科醫護每周都在科內進行常規緩和醫療理念及技能培訓，并與生前預囑推廣協會合作，向大眾宣傳“我的五個愿望”和“尊嚴死”理念。

一直以來，社會賦予醫生的職責是救死扶傷，對于患者的生命，但凡有一線生機，一定要全力以赴。對于腫瘤患者來說，醫生能做的就是一次又一次的搶救，直至患者生命走向終點。

阿里耶斯提出的“野蠻的死亡”就是指現代醫療搶救措施和生命維持技術經常不能有效地緩解患者的苦痛，反而使得即將去世的人們不能自主呼吸、不能言語、不能睜開眼睛甚至喪失自我意識，這使他們同親人告別的機會也被斷送，最后往往還留下一大筆家人難以承受的醫藥費。

美國醫生阿圖·葛文德在《最好的告別》一書中說，技術化的社會已經忘記了學者所謂的“垂死角色”（dying role），以及生命接近終點時，它對于人們的重要意義。人們希望分享記憶、傳承智慧和紀念品、解決關系問題、確立遺產、與上帝講和、確定留下的人能好好活著。他們希望按照自己的主張結束自己的故事。

張薇表示，海醫安寧的理念是“四全”理念，即全人的照顧、全家的照顧、全程的照顧、全團隊的照顧，它不僅要減輕病人的痛苦，還會給病人和家屬的心靈都帶來安慰，最終做到“生死兩相安”。

在醫療方面，海醫安寧在建立之初就以最規范的安寧療護病房為目標，只做癥狀管理和舒適護理，不做過度的搶救、用藥，以及器械檢查和使用，海淀醫院安寧療護病房的規范性和科學性獲得了業內認同。

安寧療護的過程中，癥狀管理、舒適護理和人文關懷是三方面主要內容，其中，志愿者們擔任著非常重要的角色，他們以不同的方式陪伴患者并對他們進行心靈的撫慰和人文關懷。2018年11月~2021年12月31日，海醫安寧志愿者服務平臺共服務病人超過1600人次，服務涵蓋洗頭、理發、陪護、音樂療護、放電影、打牌、按摩、芳療、過生日、宗教活動等多種內容。2019～2021年三年間有近300名志愿者參與了海淀安寧的志愿服務。

“留愛，不留遺憾”是海醫安寧的理念之一。很多患者的愿望都是病人和志愿者聊天的時候聊出來的。張薇向記者講述了一個小酒館的故事。25床的阿姨對志愿者說，對“成都”這首歌情有獨鐘，并且由此生發了一個愿望，就是想到成都玉林路的小酒館看一看，喝一喝小酒，聽一聽駐場歌手的演唱。由于身體原因，她無法親身到達小酒館，志愿者就委托成都友人專門去拍攝了玉林路和一家小酒館的視頻，并且從患者女兒那里搜集了許多對患者來說十分有意義的照片，將照片與視頻做了精心的剪輯。阿姨非常感動，完成了她的一樁心愿。

善終是好好活到終點

2021年12月25日，戲劇藝術教育家梁伯龍于泰康燕園安寧療護病房逝世。梁伯龍曾培養出鞏俐、陳寶國、夏雨、孫紅雷、田雨、王雷等大批優秀表演藝術人才，在生命的最后一個月，他還在病房排練莎士比亞的經典喜劇《仲夏夜之夢》，他的最后一屆學生就是泰康安寧療護病房的醫生、護士、社工、心理咨詢師以及陪護的親人。

梁伯龍女兒梁韜撰文表示，轉院到北京泰康燕園康復醫院的安寧療護病房后一段時間，父親的身體狀況、精神狀態都有明顯好轉，并開始在病床上開展“讀演劇本”的活動。老人積極面對當前的狀態，認為在病床上仍有作為，生命更有意義。

良好的醫療救治條件、舒適的住院環境和到位的人文關懷，這是保證患者最后一段人生路程能有質量的重要條件，這三者對安寧療護機構來說缺一不可。

泰康南京安寧療護中心醫務社工宋敏對第一財經表示，腫瘤末期的患者家屬選擇安寧病房，首先一定是沖著醫療水平而來，并不是治療原發癥狀，而是癥狀控制，如止疼、嘔吐等醫療的對癥處理。只有控制住了疼痛，才能談到人文關懷。

第二是舒適照料，安寧療護機構讓病人感覺舒服很重要，比如窗外的風景、屋里的裝飾、床單居家用品、口腔和身體的清潔等。

第三是人文關懷的層面。宋敏說，患者其實面臨著非常大的死亡壓力，因此很多患者愿意和人談論死亡，談論遺愿，談論身后事的安排，有時患者無法直接和子女談論死亡，但醫務社工可以用一些話語來引導，讓他們與子女之間可以談論這個話題。此外，社工還需要幫助家屬處理預期性悲傷。

張薇表示，撫平病患家屬的創傷是安寧療護過程中一個重要內容。家屬在病患生病到離世期間受到了很大的創傷，社工和志愿者會努力降低家屬內心的苦痛。在現實中，也有父母和子女之間存在一些矛盾，為了不讓他們彼此留有遺憾，志愿者會通過經驗、專業技能和愛心來引導，在逝者生前化解這些矛盾，做到各自安心。

安寧療護擴圍，需更多政策支持

我國的安寧療護機構難以滿足患者“善終”的需求。景軍在近期發表的《基于死亡敘事的醫療社會生態分析》中提到，我國安寧療護潛在的需求很大，例如，我國每年新增300多萬癌癥病人，每年還有200多萬患者因癌癥去世。在大多數情況下，癌癥晚期患者死于極度疼痛之中，醫療費用往往耗盡家庭積蓄，借錢支付醫藥費是常見現象。國內一項關于晚期癌癥患者的問卷調查發現，災難性醫療支出波及90%以上的癌癥患者。

對于末期腫瘤患者來說，安寧療護不僅可以大幅降低醫療費用支出，更能減輕身體的痛苦。清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍認為，死亡與疼痛是一對雙生兒，有患者對他說，當疼痛來臨時，呼吸都是一種罪。讓病人忍痛是對疾病的縱容和醫療技術的遷就。發展安寧療護不僅能夠增加整個社會的正面評價，而且不會過度消耗社會資源。

《“十四五”健康老齡化規劃》提出，建設安寧療護服務網絡。在每個國家安寧療護試點市（區），每個縣（市、區）至少設立1個安寧療護病區，在有條件的社區衛生服務中心和鄉鎮衛生院設立安寧療護病床。

目前，安寧療護在我國仍然處在低水平發展階段，存在很多瓶頸。泰康健投高級副總裁兼首席終極關懷執行官陳平對第一財經表示，按照國家的規定，安寧療護基本上是由醫療行業和醫療單位在推廣，醫院尤其是大型醫院做安寧療護有兩個障礙，一是安寧療護幾乎沒有太多的收入，全國做安寧療護的醫院大多是虧損的，這與醫院的績效考核相違背。二是醫院要考核死亡率，安寧療護病區死亡率達不到醫院的考核要求，這也是一個障礙。

海淀醫院院長張福春近日在接受媒體采訪時表示，海淀醫院確實是賠錢在做安寧療護，原因有兩個方面，一是床位數減少了，安寧療護病房原來是腫瘤病房，可以收治10～12位患者，變成安寧療護病房后只有6張病床，這是空間所限；二是醫務人員的勞務成本。這筆賬算下來，海淀醫院每年在安寧療護病房虧損300多萬元。

陳平認為，解決安寧療護發展問題需要國家對醫療機構進行專項補助，也要鼓勵社會辦醫，鼓勵民營資本參與安寧療護的建設和運營。

過去一年，陳平體會到了社會對安寧療護的需求正在大幅增加。從去年3月28日泰康安寧療護項目正式在北京啟動，近一年時間泰康終極關懷布局的安寧療護項目已在北京、武漢、南京、廣州、蘇州、杭州6個城市落地投入運營床位36張，累計服務客戶近100名。

“在商業模式上，泰康想突破三大瓶頸：一是打造專科醫院或病區，目的是減輕醫保壓力；二是提供居家安寧療護服務，降低服務成本；三是對接身后增值服務。”陳平說。

公立醫院也在探索安寧療護病房可持續發展的路徑。張福春說，原來的安寧療護病房運營模式一直是虧本的，不具備可持續性。下一步擴大病房規模，還要加大人力投入。希望政府、醫院、社會多方齊心協力，共同努力把這件事做好。

張福春建議在收費上進行試點和突破。按照現有的收費模式，護理服務沒法收費，可是安寧護理實際上比各級護理的內容和范圍都復雜得多，但是它又不屬于特級護理，不能按照特級護理的標準收費。另外，還有很多心理支持、心靈關懷的項目都不能收費，因此希望相關政策能在這些方面有所突破。

九三學社提交給全國政協的一份提案建議，在病房性質方面，參考急診留觀病房，將安寧療護病房定位為公益性病房，不納入醫院總體平均住院日和死亡率考核，減少醫院在評審方面的壓力；在收費制度方面，借鑒歐美國家和臺灣地區的經驗，采用按床日打包收費方式或服務時長按次收費等方式，通過合理收費制度改革，促進安寧療護機構良性發展，減少機構在運營方面的壓力。

醫保在發展安寧療護方面也可以有所作為，地方已經開始了一些探索。比如，珠海市正在落實安寧療護醫保支付方式改革工作，探索實施安寧療護按床日付費，發生的符合規定的醫療費用，醫療保險基金按床日付費，結算標準331元~432元/天。

中國政法大學政治與公共管理學院副教授廖藏宜接受第一財經采訪時表示，醫保按照床日付費可以鼓勵患者、家屬和醫療機構更好地為中末期和臨終人群提供更好的照料和舒適的服務。臨終期患者的醫療投入較大，安寧療護可顯著減少患者在臨終期無效、頻繁住院和ICU，因此節省大量醫療費用，提高了醫療資源的利用率。醫保介入安寧療護不僅可以減輕家庭的負擔，也可以節約醫保基金，對個人、家庭和國家都有利。

目前的安寧療護服務仍然存在工作量計算方法和服務收費標準不完善的問題。不僅技術勞務類服務項目的價格偏低，心理社會評估、哀傷輔導、死亡教育等服務，目前也沒有收費標準，未納入醫療保險診療項目范圍，未來這些方面都需要出臺更有力的改革措施。

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